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Quiero esto en mi Blog!

lunes, 23 de enero de 2017

Para todos.

¡Esto sí que no me lo creía yo!

Las celebraciones en mi colegio, siempre han sido un poco especiales para los celíacos, o para los alérgicos. Normalmente, se hacían siempre para todos, pero en realidad, todos solo son aquellos compañeros que pueden comer de todo.

Los que por salud, tenemos que seguir una dieta estricta, esos nos teníamos que conformar con mirar. Algunas veces, en la castañada de otoño, comíamos solo castañas. El resto de frutas, estaban mezcladas o cerca de otros frutos que podían contener gluten, como por ejemplo, el recipiente de las uvas, estaba al lado del de los higos secos.

Pero el viernes lo hicieron genial.

Era una celebración especial, porque estaba dedicada al padre fundador de la orden a la que pertenece mi colegio. Para ello, habían preparado una chocolatada.

En estos casos, yo siempre llevo algo de casa, chicles o una bolsa de patatas... pero esta vez no llevé nada, porque en la circular que mandaron a todos los padres el día antes, decía que la celebración era para todos, así que todos podríamos participar de ella.

Y así fue.

Es como un sueño hecho realidad. ¡Fue fantástico!

No os imagináis lo que significa estar ahí, con todas tus amigas, con el chocolate y lo churros... ¡Es emocionante!

Poco a poco las cosas van cambiando, y poco a poco se dan cuenta de que dejarnos de lado, no es la fórmula correcta.

Estoy contentísima, ¡FELIZ!

Gracias, gracias, gracias, gracias a mi cole... pero también gracias a mi madre, que sé que detrás de cada una de estas acciones, está ella y por supuesto todos lo que colaboráis con nuestra asociación.

Algún día pediré que me reserven un puesto, yo también quiero cambiar algunas cosas, porque es cuestión de justicia.

Gracias a todos también por estar ahí, ayudando, dando fuerzas para continuar.

¡Seguimos leyéndonos!


viernes, 20 de enero de 2017

Las cafeterías de los hospitales





En las cafeterías o los restaurantes de los hospitales, deberíamos tener todos variedad para poder comer.

Supongo que tener una cafetería o un restaurante en un hospital, significa que tienen que tener productos aptos para todos, ¿o no?

El otro día, mi hermano tuvo que ir al Gregorio Marañón para hacerse una prueba, y después fue a desayunar a la cafetería.

Yo ya he estado allí, y está un poco fría. Pero eso es lo de menos. 

En la pared, hay varios carteles advirtiendo de que disponen de información de alérgenos al servicio del público. También dicen que tienen leche sin lactosa y alimentos  sin gluten.

¡Qué bien!

Pues no...

La oferta sin gluten para el desayuno, consiste en tostadas, única y exclusivamente. Tostadas y por supuesto cacao de una marca apta.

Lo bueno, es que el precio es el mismo. ¡A mí eso me impresionó! Es la primera vez que lo veo. 

Un vaso de leche con cacao y dos rebanadas de pan tostadas, con mantequilla y mermelada 2 euros.

Un aplauso para esta cafetería, pero también tengo que pedirles, que por favor, tengan en cuenta, que los celíacos tenemos paladar y que algo dulce para desayunar, sería estupendo.

¡Seguimos leyéndonos!

miércoles, 18 de enero de 2017

Primeros pasos de un celíaco/a en el colegio

Un día te dan la noticia, ¡eres celíaca!

Con ocho años y recién diagnosticada de Enfermedad Celíaca, vuelves al colegio y ya no eres la misma, no te sientes igual.


Miras a tus compañeros y los ves a todos como si fueran unos afortunados. Encima algunos te hacen preguntas incómodas, el profesor no empatiza (a mí fue lo que me pasó), dice que lo que me pasa a mí no es nada, que tengo que aprender a vivir con normalidad. ¡Sí claro! De eso se trata...

Pero por la tarde un niño cumple años y decide celebrarlo repartiendo bollitos de color rosa... hay para todos, no os preocupéis, ¡están buenísimos! ¡Mi madre me los trae de desde Francia! En España no hay... dice el niño todo contento.

Se te pasa por la cabeza coger ese bollito... pero no puedes, pero vuelves a pensarlo una y otra vez. La opción está ahí. No solo es el hecho de no comerte ese bollo, sino también de quedarte apartado de todos. Miras a todos los lados y no hay solución, no puedes tomarlo. 

Se organiza una merienda improvisada en la clase, todos hablan del ese bollo rosa. Tú te conformas con mirar. 

Es una pena, piensas... si hubiera repartido lápices, todos estaríamos comprobando cómo escribía... pero son bollos de chocolate rosa. 

Tu primer día y ya te encierras en ti mismo, te preparas un caparazón y haces de tripas corazón: ¡aquí no pasa nada! ¡No puede ser un problema que yo no pueda participar! ¡Ya! No lo es... pero ahogo las lágrimas.

Estoy enfadada, pero no se lo digo a nadie, pongo buena cara para que los demás no se den cuenta, quiero que piensen que no me importa, que me da igual, pero pienso ¿desde cuando venimos al colegio a comer? Si esto no es el comedor, ¿por qué se permite repartir comida?


Sigo muy enfadada, afortunadamente no se me nota... nadie lo sabe. Nadie me mira tampoco, me quedo un poco apartada porque no sé cómo reaccionar, ¿qué hago?

Nunca me había molestado que se interrumpiera una clase, ¡al contrario! Me encantaba... ahora no quiero. Dejan de gustarme los cumpleaños... ¡No quiero ir a ningún cumpleaños! No  se trata de no poder comer, se trata de que no existes, ¡eso no es justo!

Pasan los días y te acostumbras, pero sigues fingiendo que no te molestan ciertas cosas. Algunas personas te dicen que te acostumbres, ¡sí, claro! ¿Tengo otro remedio? 

Pero ¿por qué me tengo que acostumbrar? ¿Por qué se lleva comida a las aulas y no serpentinas? Yo no quiero llevar la mochila llena de comida para cuando esto vuelva a suceder, eso sería como un premio de consolación. ¡No! Yo me niego, porque  yo pido respeto. Mi dieta es producto de una enfermedad, no es ninguna broma, ni tengo que ser menos que los demás. Soy igual.

Después escuchamos de los psicólogos que los niños aprendemos de los ejemplos, ¿y? ¿Qué ejemplo nos están dando a nosotros? 

¡Aprende a compartir! Es lo primero que te dicen cuando empiezas al colegio... después, cambiamos el discurso y terminamos con un: Reparte las chuches con azúcar, con gluten, con frutos secos, con lo que sea, y si no puede, ¡que se aguante! ¡Tiene que acostumbrarse!

A mí me da pena que seamos así.

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lunes, 16 de enero de 2017

¿Qué son los corticoides? ¿Tan malos son?

La Dermatitis Herpetiforme es una enfermedad que afecta a la piel, produciendo una especie de descamaciones muy molestas.


Cuando era pequeña yo tenía dermatitis, me salía detrás de las rodillas, en los pómulos, en los brazos... mi tía me dijo que ella conocía a un chico, que tenía la piel completamente abrasada por la misma enfermedad. Parece ser que le recetaban una pomada que tenía corticoides y mejoraba, pero en cuanto la retiraba... ¡Otra vez!  Y yo me preguntaba, ¿si funcionaba, por qué tenía que dejar de aplicársela?

Mi madre me fabricaba ella misma  la crema para la Dermatitis, con clara de huevo, miel y no me acuerdo qué más, pero le pregunto y así os dejo la receta, porque a mí ¡me funcionaba!

¿Por qué no me quería poner crema con corticoides mi madre? ¿Qué son los corticoides?

Los corticoides ¡son hormonas! Y son hormonas que se producen en la corteza de  las glándulas suprarrenales (las que están sobre los riñones) y que son muy fáciles de reproducir en los laboratorios. Además, estas hormonas  controlan la secreción de otras hormonas, reducen el estrés..., ayudan con las alergias, bajan la inflamación...

Parece que son geniales, y ¿entonces por qué no las quieren utilizar?

Pues porque tienen efectos secundarios. ¿El principal y más grave? ¡La descalcificación de los huesos! Pero también pueden provocar bultos de grasa, atrofias cutáneas, gastritis... pero solo si los utilizamos durante meses y abusando de ellos.

Os dejo el enlace de donde saqué esta información: ¿Qué son los corticoides? Efectos secundarios

Lo mejor siempre es utilizar remedios naturales, así que yo os dejo la receta que mi madre utilizaba para curarme la Dermatitis:

Me dice que lo primero es no abusar de los geles de baño y después batir una clara de huevo a punto de nieve, añadir cuatro cucharadas de aceite de oliva y dos de miel. Hay que mezclarlo todo muy bien. Después lo aplicamos sobre las zonas a tratar. A mí me ponía encima un pijama viejo y dejaba actuar la crema una hora, después me duchaba y ¡cómo se notaba!

Espero haberos ayudado.

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jueves, 12 de enero de 2017

Tiroiditis, Enfermedad de Riedel y Enfermedad Celíaca

La tiroiditis es una inflamación del tiroides, que puede estar provocada por varias enfermedades, una de ellas, es la enfermedad de Riedel.


Cuando yo tenía siete años, me diagnosticaron de un hipotiroidismo severo. Yo no estaba cansada, ni tenía falta de apetito, ni sobrepeso, pero sí mi mente iba más lenta de lo normal, y la cabeza me dolía horrores.


 A mí me encanta leer, y leo todos los días desde que era muy pequeña, aunque solo libros de papel... son manías, ya lo sé, pero me regalaron un libro electrónico y la lectura no me apetece lo mismo, así que papel. Bueno, pues en aquella época leía mucho, mucho, mucho. Pero en los meses anteriores al diagnóstico, para leer una frase y entenderla, tenía que repetir la lectura varias veces.

Los estudios tampoco iban muy bien, y la tele me aburría, es más, en cuanto me descuidaba, ¡me quedaba dormida! Incluso durante la comida.

Mi madre me llevó a un endocrino amigo y después de unos análisis, me explicó qué era lo que me pasaba.

Poco después, y a raíz de esto y de las hemorragias nasales, me hicieron la biopsia intestinal y descubrieron que también era celíaca.

Desde entonces me tomo una pastilla, Eurtirox 100. Es la hormona que mi tiroides no produce. Mi altura es normal, mi crecimiento también... pero desde hace un tiempo, me vuelve a costar mucho concentrarme, leer me resulta imposible... 

Las nuevas pruebas que han hecho en el endocrino, diagnostican un problema en el tiroides más serio del que pensábamos. Tengo Enfermedad de Riedel, mi tiroides se vuelve fibroso y vuelve también a todos los tejidos que están cerca, pudiendo derivar en algo muy grave.

La cirugía es la única cura que existe para esta enfermedad, que no se sabe muy bien porqué aparece, pero que, dentro de las enfermedades del tiroides, está considerada como muy rara.

No me da miedo, porque es mejor pensar que ahora ya sé porqué me duele tanto la cabeza. El día 24 iré a por todos los resultados, ya os contaré qué me dicen.

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martes, 10 de enero de 2017

Los dientes se estropean antes si eres celíaco y no estás diagnosticado.

A mis hermanos y a mí, siempre nos ha obligado a lavarnos los dientes después de cada comida, sobre todo, de las más importantes. Tres veces al día de cepillados, eso está asegurado. Mi hermano se escapa de vez en cuando, no le gusta, pero sabe que tiene que hacerlo. 



Nosotros no tenemos muchas caries. La dentista nos dice que es porque nos lavamos los dientes y porque no comemos muchas chucherías, y eso es verdad. Los caramelos, los duros, no nos gustan, y las gominolas siempre escuchamos decir a mi madre que son "plástico"  con colorante y conservante... así que nos da cosas tomarlas. Aunque de vez en cuando...

Conozco a una chica que es enfermera que  desde muy pequeña se le estropeaban las muelas y los dientes. El dentista se los empastaba, pero volvían otra vez a picarse. ¡Incluso se le rompían!

Era horrible, lo pasó fatal. Nos contaba, que llegó a obsesionarse con el tema, tanto, que visitaba al dentista una vez a la semana, para que le detectara las caries antes de que aparecieran, ¡y esto es verdad, eh! 

A los 35 años, después de muchísimos problemas de salud, la ingresaron en un hospital de Madrid. Vomitaba continuamente, tenía el abdomen muy hinchado, todo le sentaba mal...

Le diagnosticaron Enfermedad Celíaca. 

Su intestino estaba totalmente deteriorado, 

Estas Navidades hemos estado con ella y ¿sabéis qué nos dijo? ¡Que ya no tiene caries! 

Le pregunté a Yolanda, mi dentista, y me dijo que al final ser celíaca y no estar diagnosticada, te provoca una malnutrición y que eso deriva en muchísimos problemas, entre ellos, claro está, el estado de tus dientes y muelas.

Pues parece ser que sí que hay relación entre las caries y la enfermedad celíaca no tratada.

Tener caries continuas debería ser motivo suficiente para que te hicieran las pruebas para saber si tienes Enfermedad Celíaca.

¿Por qué a los médicos les cuesta tanto trabajo indicar esas pruebas?

lunes, 12 de septiembre de 2016

¿Por qué las personas que no son celíacas, deciden hacer dieta sin gluten?

Yo me acuerdo cuando tenía ocho años y me comía un bocadillo o un trozo de empanada o compartía la barra de pan con mi padre, ¡y me encantaba!

Me daba un poco de cosa ver a mis hermanos y a mi madre que no podía hacer eso, que todo el rato estaba haciendo bizcochos y cosas para que mis hermanos pudieran tener el desayuno o la merienda preparada. 

No sentía envidia, ¡yo podía comer de lo que ellos comían! Pero ellos no se podían no acercar a mis bollitos del desayunno, que por cierto, tenían pepitas de chocolate, era super blanditos... ¡Y no sé si es que ya no los busco, o que ya no los fabrican, porque no los he vuelto a ver!

Me acuerdo cuando entraba en una tienda de chuches, compraba las que me apetecían, sin tener cuidado por si podía o no podía comerlas... ¡Era perfecto!

¿De verdad a alguien le apetece tener tanto cuidado solo por capricho?

¿O es que como los alimentos sin gluten son más caros, hay gente que se cree que son mejores y decide comprarlos?

Conozco una señora, que hace años tenía una frutería. Me dijo una vez, que cuando las naranjas llevaban tiempo en la tienda y podrían ponerse malas, que no las ponía de oferta, porque no las compraría demasiada gente. Que lo que hacía era subirles el precio. Y que en dos o tres horas las vendía todas.

- En España, creemos que cuanto más caras sean las cosas, mejores o de más calidad son. Y no siempre es así Sandra-me decía-y aquí tienes la prueba.

¿Pasará eso con los productos sin gluten? ¿Será por eso por lo que cada vez más gente se apunta a nuestra dieta? 

No sé, puede que también crean que es más sano, ¡pero si ellos no son intolerantes o sensibles! ¿Será igual de sano porque no les hace daño, no? 

Creo que es una moda basada en los precios y en que piensan que la calidad y la salud estarán mejor cuidadas, y me temo que a su cuerpo, que no tiene ningún problema, ni le note!

¡Seguimos leyéndonos!